«Судорожный приступ сам по себе редко несет угрозу жизни. Гораздо опаснее обстоятельства, в которых он происходит»

Профиль эксперта

Ольга Анатольевна Пылаева – врач невролог-эпилептолог, редактор сайта ИДНЭ, научный редактор Русского журнала детской неврологии, автор и соавтор многочисленных научных статей и книг по эпилептологии.

Образование и квалификация

1998 г. –педиатрический факультет Российского государственного медицинского университета (РГМУ).

1998–2000 гг. – клиническая ординатура на кафедре нервных болезней педиатрического факультета РГМУ.

2000–2003 гг. – аспирантура на кафедре нервных болезней педиатрического факультета РГМУ.

2020 г. – сертификат специалиста (психиатрия).

2025 г. – сертификат специалиста (неврология).

2025 г. – повышении квалификации по программе «Неврология».

Опыт работы

Стаж более 20 лет.

2016 г. – н.в. – Институт детской и взрослой неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки.

Направления: диагностика и лечение различных форм эпилепсии у детей и взрослых, сфера особого интереса – побочные эффекты антиэпилептических препаратов, включая влияние препаратов на обучение, поведение и настроение.

Профессиональные навыки: коррекция побочных эффектов антиэпилептической терапии, коррекция гиперактивного поведения у детей с эпилепсией, интерпретация генетических исследований у пациентов с эпилепсией, синдром Панайотопулоса, различные формы эпилепсии, фокальные и генерализованные, включая генетические эпилепсии.

«Эпилепсия далеко не всегда проявляется «кинематографическим» приступом»

– Как сегодня выглядит эпидемиологический профиль эпилепсии в России: сколько пациентов, в каких группах – дети, взрослые, пожилые – это заболевание встречается чаще?

– Эпилепсией болеют около 0,5–1% населения, то есть в среднем один человек из ста. Это делает эпилепсию одним из самых частых хронических заболеваний нервной системы, сопоставимым по распространенности с другими наиболее распространенными неврологическими диагнозами.

Чаще всего эпилепсия дебютирует в двух возрастных «пиках» – в детстве и в пожилом возрасте, значительно реже первые приступы возникают у людей среднего возраста. У детей распространенность эпилепсии достигает 1%, а фебрильные судороги (приступы на фоне высокой температуры) хотя бы раз в жизни случаются примерно у 5% детей. То есть в педиатрии это одна из самых частых хронических неврологических проблем – она встречается даже чаще, чем, например, бронхиальная астма или туберкулез.

У двух третей пациентов первые эпилептические приступы возникают до 20 лет, преимущественно в первые три года жизни или в период полового созревания. Мозг ребенка более уязвим к ряду внешних и внутренних влияний и часто отвечает на них судорожной готовностью.

У малышей особенно часто наблюдаются приступы, спровоцированные высокой температурой; лишь у части детей на этом фоне формируется хроническая эпилепсия, а в большинстве случаев фебрильные судороги исчезают по мере взросления, обычно к школьному возрасту. При этом особенности развития детского мозга создают условия для возникновения целого ряда возрастзависимых, наследственно обусловленных форм эпилепсии именно в детском периоде.

У взрослых, а особенно у пожилых пациентов, эпидемиологический профиль эпилепсии меняется: на первый план выходят симптоматические (структурные) формы, связанные с другими заболеваниями мозга. Наиболее частые причины – последствия инсульта, черепно‑мозговые травмы, опухоли головного мозга, реже – метаболические или дегенеративные процессы. Генетически обусловленные формы в этом возрасте стартуют значительно реже, и если приступы появляются впервые у человека 60+, мы почти всегда ищем структурную причину в головном мозге.

– Насколько эпилепсия остается недодиагностированной: есть ли оценки «скрытой» заболеваемости и сколько времени в среднем проходит от первого приступа до постановки диагноза?

– Эпилепсия – это заболевание нервной системы, головного мозга человека, связанное с нарушениями в строении или функционировании мозга, которые могут быть выявлены при помощи определенных методов исследования. В основе эпилептических приступов лежат патологические чрезмерные разряды нервных клеток коры головного мозга.

Причинами таких разрядов чаще могут быть нарушения структуры мозга, генетические нарушения (определенные поломки в генах и хромосомах или сложное взаимодействие между генами, определяющее генетическую предрасположенность к развитию эпилептических приступов). Основным методом диагностики служит ЭЭГ (электроэнцефалография) и длительное ЭЭГ исследование – видео-ЭЭГ мониторинг. В тех случаях, когда причиной эпилепсии являются нарушения структуры мозга, большую помощь в диагностике повреждения мозга оказывает МРТ. 

Поскольку эпилепсия далеко не всегда проявляется «кинематографическим» генерализованным приступом с падением, судорогами и полной утратой сознания, многие ее формы могут годами оставаться нераспознанными. Некоторые пациенты испытывают лишь краткие эпизоды странных ощущений, «замираний», автоматических движений, провалов в памяти или подергиваний, которые окружающие списывают на усталость, стресс или «особенности характера». В таких случаях диагноз приходится отличать от обмороков (в том числе при сердечно‑сосудистых заболеваниях и сахарном диабете), мигрени, психических расстройств и ряда других состояний.

То, насколько быстро удается поставить правильный диагноз и начать эффективное лечение, во многом зависит от того, куда попадает пациент. Если он рано обращается в специализированный центр и его осматривает врач‑эпилептолог, путь к верному диагнозу обычно короче. Если же человек годами наблюдается у специалистов, не имеющих достаточного опыта в эпилептологии, эпилептическая природа приступов может долго оставаться незамеченной.

Именно поэтому при появлении повторяющихся, стереотипных эпизодов необычного поведения или ощущений, которые человек не может контролировать и объяснить, подергиваний конечностей, любых эпизодов с нарушением сознания важно как можно скорее пройти высококачественный видео‑ЭЭГ мониторинг со сном в профильном эпилептологическом центре и получить консультацию опытного эпилептолога. Такой подход позволяет либо подтвердить эпилепсию и подобрать терапию, либо убедительно ее исключить и искать другие причины симптомов.

«Произошел рывок в понимании генетических основ эпилепсии»

– Какие изменения в маршрутизации пациентов с эпилепсией произошли за последние 5–10 лет (регистры, референсцентры, маршруты при первом приступе)?

– За последние 5–10 лет в работе с больными эпилепсией изменилось гораздо больше, чем может показаться, если смотреть только на привычные маршруты «поликлиника – стационар – диспансерное наблюдение».

Прежде всего, серьезно обновлен сам «язык» эпилептологии: пересмотрены две ключевые международные классификации – эпилептических приступов и эпилептических синдромов, уточнены определения многих форм, описаны новые синдромы. Это не академическое упражнение: точное название приступа и синдрома напрямую влияет на выбор терапии и прогноз.

Параллельно произошел рывок в понимании генетических основ эпилепсии. Сегодня при подозрении на наследственную форму мы рутинно направляем пациента на генетическое тестирование, нередко выявляем конкретный генетический дефект и на этой базе можем точнее оценить прогноз, подобрать терапию, а родителям ребенка дать осмысленные рекомендации по планированию последующих беременностей.

Для структурных форм эпилепсии, связанных с изменениями в строении мозга, появились стандартизованные эпилептологические протоколы высокоразрешающего МРТ с толщиной среза менее 1 мм – еще 10–15 лет назад такие исследования были недоступны или носили единичный характер. Это радикально улучшило выявление мелких кортикальных дисплазий, опухолей и других причин, которые раньше просто «не видели». Развиваются и хирургические подходы к лечению эпилепсии, что тоже меняет маршрутизацию пациентов – их чаще и раньше направляют на рассмотрение вопроса о хирургии.

Если же говорить о маршруте при первом приступе, принцип остается удивительно простым и за эти годы, по сути, не изменился: чем быстрее пациент после дебютного приступа попадает не в «общую» неврологию, а в специализированный эпилептологический центр к опытному врачу‑эпилептологу, тем выше шансы на быструю верификацию диагноза, подбор правильного лечения и предотвращение хронизации болезни.

Поэтому наша рекомендация остается прежней: не тратить месяцы на хаотичные консультации, а как можно раньше выстраивать маршрут через профильный центр с доступом к видео‑ЭЭГ мониторингу, высокоточному МРТ и команде высококвалифицированных специалистов.

«Жалобы на частую отвлекаемость и трудности с обучением могут приводить к ошибочному диагнозу СДВГ»

– Когда мы говорим об эпилепсии, часто появляется ассоциация с припадком, судорогами. Всегда ли приступы бывают такими и какие вообще бывают симптомы у эпилепсии?

– Эпилептический приступ – это кратковременный эпизод патологических чрезмерных разрядов нервных клеток коры головного мозга, вызывающий состояние, заметное для человека, у которого возникает приступ, или для окружающих людей. Иногда больной может забывать свои приступы и не замечать их. Равно как и для окружающих в ряде случаев приступы эпилепсии у больных могут быть незаметны.

Далеко не всегда эпилепсия имеет классические, знакомые многим, проявления – приступы с падением, судорогами и нарушением сознания, поэтому  случаи эпилепсии, имеющие менее заметные и драматические проявления, могут длительно не распознаваться.

Клинические проявления приступов очень разнообразны у разных больных и отражают функции тех областей коры, в которых возникает патологический разряд и по которым он распространяется. Двигательные, чувствительные или психические нарушения, вегетативные расстройства и неврологические симптомы выпадения (такие, как прекращение речи или падение мышечного тонуса) могут возникать изолированно или в комбинации. Эпилептические приступы часто имеют внезапное начало и обычно прекращаются спонтанно.

Обычно короткие, продолжительностью от нескольких секунд до нескольких минут, и часто сопровождающиеся периодом сонливости или спутанности сознания. Приступы могут возникать в бодрствовании и во сне.

Некоторые виды приступов характерны для раннего детского возраста (например, эпилептические спазмы – ритмичные сгибательные или разгибательные движения рук и ног в сочетании с наклоном головы – кивком, имеющие серийное течение).

Именно из‑за такого разнообразия проявлений эпилепсию легко не узнать. Поэтому при появлении повторяющихся, кратких и однотипных эпизодов необычного поведения или ощущений, которые человек не может контролировать и объяснить, подергиваний конечностей, «провалов» в сознании или других странных состояний имеет смысл как можно раньше пройти качественный видео‑ЭЭГ мониторинг со сном в специализированном эпилептологическом центре и получить консультацию эпилептолога. Это позволяет либо подтвердить эпилептическую природу приступов и начать лечение, либо убедительно ее исключить.

– Есть такие легкие симптомы, которые не всегда можно распознать. Теоретически может быть такое, что у человека эпилепсия, а он даже об этом не знает?

– Такое действительно возможно. Есть крайний вариант – так называемые «фантомные приступы», которые не замечает ни сам человек, ни его окружение: эпилептическая активность фиксируется только на видео‑ЭЭГ мониторинге, который изначально назначают по другому поводу, например из‑за головных болей или эпизодов потери концентрации.

Отдельная история – короткие абсансы: приступы в виде секундного «замирания» и краткого отключения сознания с характерной картиной на ЭЭГ. Со стороны это часто выглядит как обычная рассеянность или «витание в облаках», особенно у ребенка. В таких случаях жалобы на частую отвлекаемость и трудности с обучением могут приводить к ошибочному диагнозу СДВГ, тогда как в основе лежит эпилептическая активность.

Подобных ситуаций немало: при очень легких, стертых проявлениях эпилепсия годами остается нераспознанной, а диагноз ставится только после первого «большого» судорожного приступа, хотя на самом деле человек болеет уже давно.

– Выделяют ли какие-то группы риска для эпилепсии, у кого она вообще может появиться?

– Можно выделить несколько групп, у которых риск эпилепсии заведомо выше, чем в среднем по популяции. К ним относятся люди, перенесшие тяжелую черепно‑мозговую травму, дети с выраженным перинатальным поражением нервной системы, а также пациенты с подтвержденными генетическими заболеваниями, для которых эпилепсия является частым проявлением.

У детей с уже выявленной эпилептиформной активностью на ЭЭГ вероятность развития приступов тоже выше среднего. Но в большинстве таких случаев это не повод сразу начинать лечение: достаточно наблюдения у эпилептолога и периодического видео‑ЭЭГ мониторинга со сном. Профилактическую терапию до первого приступа мы обычно не назначаем. Исключение составляют ситуации, когда эпилептиформная активность настолько выражена, что сама по себе негативно влияет на развитие ребенка – тогда лечение требуется даже при отсутствии клинических приступов.

«Судорожный приступ с потерей сознания не представляет серьезной угрозы для жизни. Гораздо опаснее обстоятельства, в которых он происходит»

– Когда у человека приступ эпилепсии, что в этот момент происходит в голове? Обычно это описывается как аномалии мозга или аномальное поведение нейронов, но что это значит?

– Когда у человека случается эпилептический приступ, в его мозге на короткое время «выходит из строя» система согласованной работы нейронов.

Эпилептический приступ – это эпизод чрезмерно сильных и ненормально синхронных разрядов в группе нервных клеток коры головного мозга. Эти клетки начинают работать не так, как обычно, как будто «стреляют залпом», и именно это и дает внешние проявления: судороги, «замирание», провал в сознании, необычные ощущения – в зависимости от того, в какой зоне коры возникает разряд.

Важно понимать: исходная причина лежит глубже и присутствует постоянно – это может быть изменение структуры мозга (например, рубец после травмы, опухоль, врожденная аномалия) или генетическая «поломка». Но сами патологические разряды, которые превращаются в клинический приступ, возникают эпизодически: большую часть времени мозг функционирует относительно нормально, а затем на секунды или минуты «срывается» в этот аномальный режим работы нейронов.

– Может ли человек умереть от приступа эпилепсии?

– Да, такая опасность существует, но в реальности это встречается гораздо реже, чем обычно представляют.

Судорожный приступ с потерей сознания выглядит очень драматично, однако в большинстве случаев он длится считанные десятки секунд или минуты, заканчивается самостоятельно и сам по себе не представляет серьезной угрозы для жизни. Гораздо опаснее обстоятельства, в которых происходит приступ: если он застал человека в воде, за рулем, на высоте, на лестнице или проезжей части, – именно травма может стать причиной тяжелых последствий.

Есть две по‑настоящему опасные для жизни ситуации.

Первая – эпилептический статус: длительный судорожный приступ, который не прекращается сам и не купируется стандартными препаратами скорой помощи, требующий интенсивной терапии в реанимации.

Вторая – SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), синдром внезапной неожиданной смерти при эпилепсии. Он чаще встречается у пациентов с некомпенсированным течением болезни, когда сохраняются частые судорожные приступы и человек не получает эффективного лечения или не соблюдает рекомендации по терапии. Важно подчеркнуть, что SUDEP – крайне редкое явление по отношению к общему числу пациентов, особенно при правильно подобранном лечении и контроле приступов.

«Базовые правила первой помощи при судорожном приступе должен знать каждый»

– Как тогда помочь человеку во время приступа эпилепсии?

– Необходимо знать меры первой помощи при возникновении судорожного приступа с потерей сознания. В этих случаях нужно повернуть человека и его голову на бок (чтобы он не захлебнулся слюной и рвотными массами), защитить больного от травмирования (подложить под голову что-то мягкое), не пытаться засовывать в рот ложку и другие предметы, отметить время начала судорог, вызвать скорую помощь.

Не оставлять больного одного после приступа, пока он не придет в себя. Если судорожный приступ с нарушением сознания длится более 5–7 минут, врач скорой помощи вводит специальный препарат для купирования приступа. В некоторых случаях возникает необходимость госпитализировать больного в отделение реанимации.

– Всегда ли после приступа человеку требуется медпомощь? Может быть такое, что был приступ, а человек встал и пошел дальше по делам?

– После приступа эпилепсии сценарии могут быть очень разными.

После генерализованного судорожного приступа с потерей сознания человек далеко не всегда «встает и идет дальше»: часто эпизод заканчивается глубоким сном, выраженной слабостью, дезориентацией, головной болью. В такой ситуации нужна хотя бы минимальная организация помощи – убедиться, что дыхание свободное, нет травм, дождаться, пока человек полностью придет в себя.

При приступе в общественном месте нередко требуется госпитализация или как минимум сопровождение до дома, а не самостоятельная поездка за рулем (это, безусловно, противопоказано во всех случаях).

Если же приступ был коротким, прошел сам, человек быстро и полностью восстановился, а травм не было, экстренная госпитализация не всегда обязательна. При многих «малых» приступах, после которых пациент сразу возвращается в обычное состояние, достаточно обеспечить ему безопасность в момент эпизода и как можно скорее организовать плановую консультацию невролога или эпилептолога для уточнения диагноза и подбора лечения.

– Если человеку поставили диагноз «эпилепсия», то ему всю жизнь придется принимать лекарства?

– Препараты нужно принимать ежедневно, регулярно, в одно и то же время дня, как минимум 3-4 года после полного прекращения приступов. Важно помнить, что нерегулярный прием лекарств или даже однократный пропуск приема таблетки может привести к возобновлению приступов.

Далее, при очень хорошем результате лечения, решается вопрос о возможности очень постепенной отмены препарата под контролем видео-ЭЭГ мониторинга. Риск рецидива при отмене лечения зависит от конкретной ситуации, и этот вопрос решается индивидуально.

– Как вы относитесь к использованию ИИ в эпилептологии: в диагностике (анализ ЭЭГ/МРТ), прогнозе приступов, подборе терапии?

– Эпилептология – это специализированная узкая область знаний, в которой, с нашей точки зрения, наиболее ценен практический опыт врача-эксперта, который не сможет заменить в полной мере ИИ.

– Если бы у вас была возможность одним изменением в системе здравоохранения улучшить жизнь людей с эпилепсией, что бы вы изменили: изменение маршрутизации, доступ к препаратам, реабилитацию, пациентское образование?

– Если говорить об одном приоритетном изменении, я бы поставил на первое место быструю и реальную доступность точной диагностики эпилепсии. Сегодня качественный видео‑ЭЭГ мониторинг, высокоразрешающее МРТ по специализированной эпилептологической программе и современные генетические исследования в большинстве случаев либо доступны только платно, либо формально входят в ОМС, но с многомесячными очередями и зачастую более низким качеством исполнения.

Именно эти методы позволяют поставить точный диагноз, различить формы эпилепсии, понять причину и подобрать правильную тактику лечения. А уже на следующем этапе выходит на первый план доступность нужных препаратов: нередко бывает так, что оптимальное лекарство либо вообще отсутствует на рынке, либо стоит слишком дорого для пациента, что напрямую влияет на контроль приступов и качество жизни.

– Что, по вашему мнению, каждый человек должен знать об эпилепсии?

– Каждому важно знать, что эпилепсия – это не «таинственная болезнь» и не приговор, а заболевание нервной системы, связанное с нарушениями в строении или работе головного мозга, которые во многих случаях можно выявить с помощью МРТ и ЭЭГ и эффективно лечить. Эпилепсию лечат специальными противоэпилептическими препаратами, которые подбирает невролог‑эпилептолог. Их принимают регулярно, годами, и при правильно подобранной терапии многие пациенты живут без приступов или с минимальными проявлениями.

Люди с эпилепсией – обычные люди, которые вне приступов часто ничем не отличаются от остальных и могут реализовываться в профессии, семье, творчестве. Примерно у трети пациентов болезнь сопровождается дополнительными неврологическими нарушениями – двигательными или когнитивными, но это не сама эпилепсия, а следствие базового поражения мозга, которое ее вызвало.

При этом существуют объективные ограничения, связанные с риском травмы при внезапном приступе: таким пациентам, как правило, нельзя водить автомобиль, работать с движущимися механизмами, находиться в воде или на высоте без надежного контроля.

И, наконец, базовые правила первой помощи при судорожном приступе должен знать каждый: повернуть человека на бок, убрать рядом твердые и острые предметы, защитить голову, не разжимать силой челюсти и не засовывать в рот никакие предметы, зафиксировать время начала судорог и вызвать скорую, а после окончания приступа не оставлять человека одного, пока он полностью не придет в себя.